Kolpingsfamilie spendet an PCH-Familie für Emma

"Ahoi Emma!“

hieß es am 20.9 bereits in einem Artikel des Donaukuriers mit einem Aufruf zur Unterstützung durch Spenden.

Die Kolpingsfamilie e.V. Pfaffenhofen hat sich dies zu Herzen genommen und unterstützt nun die kleine 9-jährige Emma aus Pfaffenhofen, den Elternselbsthilfeverein PCH-Familie e.V. und deren einzigartiges Projekt Cruise4Life.
Am 13.12.2019 wurde vor weihnachtlicher Kulisse nun die Spende von 500 € an Marco Habermeier als Vertreter von PCH-Familie e.V. übergeben.
Seit 13 Jahren gibt es diese Elterninitiative von Familien mit PCH-Kindern. Auf ungefähr 1 Mio Menschen kommt in Deutschland ein Kind mit einer sogenannten Pontocerebellären Hypoplasie Typ 2. Kinder mit dieser Erbkrankheit sind schwerst mehrfachbehindert, sehr pflegeintensiv und nur 50% erleben ihren 10. Geburtstag.
Emma möchte nun im August 2020 mit über zwanzig anderen PCH-Kindern eine Kreuzfahrt auf der Ostsee machen. Diese Kreuzfahrt mit dem Hotel auf hoher See soll die Kinder durch Sonne, Wind und Wellen verzaubern und viele bleibende Erinnerungen und Gänsehautmomente schaffen. Auch sollen alle Teilnehmer ihre Akkus aufladen und jede Menge Kraft tanken können, für den oft schwierigen und anstrengenden Alltag.
Begleitet werden die PCH-Familien noch durch ein internationales Forschungs- und Ärzteteam durch das der Grundstein für die Therapieentwicklung für PCH gelegt werden soll.

Wir von der Kolpingsfamilie Pfaffenhofen unterstützen dieses vielfältige Projekt und wünschen viel Erfolg.